Pacientu ar retām slimībām ir daudz, jo liela ir šo slimību dažādība, savukārt nepietiekamā finansējuma dēļ ne vienmēr iespējams nodrošināt nepieciešamo ārstēšanu un aprūpi. Ir zināms, ko un kā darīt, tas ir valsts akceptēts, bet nav apmaksāts, lai to vispār varētu izdarīt. Valsts ir pieņēmusi lēmumus, kā palīdzēt reto slimību pacientiem, taču lēmumu ieviešanai nepieciešamais finansējuma palielinājums tiek atlikts no gada uz gadu.

Ieguldījumi veselības aprūpē un jo īpaši jaunos, inovatīvos medikamentos nodrošina pacientiem kvalitatīvāku un garāku dzīvi, bieži vien tā ir iespēja atgriezties darba tirgū gan pacientam, gan tuviniekiem, kuriem vairs nav jāaprūpē radinieks mājās. Tie ir nodokļu ieņēmumi, ietaupījumi sociālajā budžetā un visbeidzot uzticības veidošana savai valstij.

Par to saruna ar Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas (SIFFA) direktori Vladislavu Marāni un Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas vadītāju, Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību kabineta vadītāju, kardiologu, asociēto profesoru Andri Skridi.

Šīs organizācijas un Reto slimību alianse arī rīko konferenci “Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem – nākamie soļi reto slimību pacientu ārstēšanā”, kura notiks 26.maijā Rīgā. Konferencē plānots diskutēt par reto slimību pacientu interešu aizstāvību, veicināt izpratni par retajām slimībām un to ietekmi uz indivīdiem, ģimenēm un sabiedrību, arī veicināt sadarbību starp ieinteresētajām pusēm, kuras ir iesaistītas reto slimību pacientu ārstēšanā un aizstāvībā.

Kā reto slimību jomā vērtējat esošo Latvijas situāciju, tās izaicinājumus un iespējas?

Vladislava Marāne: – Slimību nosaukums “retās” var radīt iespaidu, ka ir maz cilvēku ar retām slimībām, bet īstenībā to ir daudz. Pēc dažādām aplēsēm, Eiropas Savienībā (ES) ir aptuveni 27 līdz 36 miljoni cilvēku, kuri slimo ar retajām slimībām. Lai gan kādā no specifiskajām diagnozēm var būt tikai viens pacients, kopumā Latvijā ir teju 90 tūkstoši reto slimību pacientu un reģistrētas vairāk kā 1500 dažādas diagnozes. Informācijas pieejamība par retajām slimībām ir ievērojami mazāka nekā par citām, vairāk izplatītām slimībām, kuras arī ir vairāk izpētītas. Attiecīgi arī aprūpe cilvēkiem ar retām slimībām ir nepieciešama daudz personīgāka, individualizētāka.

Latvijā ir kompetence, zinoši speciālisti, spēcīgas pacientu organizācijas, ir gatavība nodrošināt zāles, tomēr trūkst finansējuma  gan veselības aprūpei kopumā, gan tām vajadzībām, kas ir tieši reto slimību jomā. Uzskatu, ka Plānā reto slimību jomā 2023.–2025. gadam ir kvalitatīvi definēti izaicinājumi un jomas, pie kā ir jāstrādā. Ir ietverti uzdevumi par savlaicīgu diagnostiku un papildu skrīningu ieviešanu, medikamentu pieejamību, ārstniecības kvalitātes un pieejamības uzlabošanu, speciālistu izglītošanu, rehabilitāciju, dzīves kvalitātes uzlabošanu, un resursu darbam ar retajām slimībām nodrošināšanu. Tomēr labajām iecerēm trūkst finansējuma.

Andris Skride: – Jā, labā ziņa – ir izstrādāts plāns Reto slimību jomā 2023.–2025. gadam, kura tapšanā bija iesaistītas galvenās universitātes slimnīcas, speciālistu asociācijas un arī pacientu organizācijas. Šis plāns prasa diezgan lielus līdzekļus, savukārt šī gada valsts budžetā gandrīz nekas netika ieplānots. Piemēram, kompensējamiem medikamentiem  plānā 2023.gadā  tika paredzēti 6,2 miljoni eiro, bet piešķīra tikai 622 tūkstošus eiro. Desmitreiz mazāk. Tagad svarīgākais ir koncentrēties, lai vismaz nākamgad un aiznākamgad valsts budžetā būtu līdzekļi gan medikamentiem, gan reto slimību ģenētiskajai diagnostikai, gan arī ārstu un medmāsu pienācīgai darba apmaksai. No plāna esam izcīnījuši tikai mazu daļu – Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā un Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā turpmāk būs pieejamas ģenētiķa konsultācijas, bet diemžēl rindas uz tām būs lielas. Labi, ka Veselības ministrijā (VM) ir izveidota šī plāna uzraudzības darba grupa, un izveidota Reto zāļu komisija, kur pie medikamentu iekļaušanas kompensējamo zāļu sarakstā strādā speciālisti un pacienti. Divreiz gadā Reto slimību speciālistu asociācija rīko Reto slimību konferences ārstiem, speciālistiem, studentiem, par privātiem līdzekļiem un tādejādi arī aug zināšanu līmenis par retajām slimībām. Valsts atbalsts šādām konferencēm nav. Patlaban visā Eiropā retās slimības kopā ar kardioloģiju un onkoloģiju ir izvirzītas par trim prioritātēm, kurām būtu jāpievēršas vispirms.

Eiropas Savienības politikā pēdējā laikā aizvien vairāk uzmanības tiek  pievērsts nevienlīdzības problemātikai un nevienlīdzīgām iespējām gan starp valstīm, gan vietējā sabiedrībā. Kāda šajā kontekstā ir aprūpes pieejamība Latvijā?

VM: – Ikviens pacients ir tiesīgs saņemt visatbilstošāko ārstniecību un jaunākos, efektīvākos medikamentus. Reto slimību medikamenti mēdz būt dārgi, tomēr valstiski ir jānodrošina vienlīdzīga pieeja un jāstrādā pie tā, lai finansējums būtu pietiekams un pacienti nebūtu jāšķiro. Gan nacionālā, gan ES līmenī ir jāveicina medikamentu pieejamību reto slimību ārstēšanai, kā arī pētniecību un inovāciju attīstību.

Savulaik arī ES regulējumā ieviesa jaunus nosacījumus, kur ietverti labvēlīgāki nosacījumi zāļu ražotājiem reto slimību medikamentu izstrādei, jo paiet daudz gadu un tiek investēti lieli līdzekļi, lai atklātu un izstrādātu zāles retajām slimībām. Ja pirms minētā regulējuma bija pieejami astoņi medikamenti, tad 18 gadu laikā izstrādāto medikamentu skaits pieauga līdz pat 190 medikamentiem, un attīstība turpinās.

Ja mēs runājam par vienlīdzību valstu ziņā, tad Latvijā nav pieejami daudzi tādi medikamenti, kas ir pieejami citur. Noteikti nevaram runāt par būtiskiem birokrātiskiem šķēršļiem vai lielām problēmām valsts iestāžu darbā, kopumā sistēma ir sakārtota.   Latvijas gadījumā pie vainas ir tikai un vienīgi finansējuma trūkums. Laikā no 2018. līdz 2021. gadam, ES reģistrēja 61 medikamentu retajām onkoloģijas slimībām, un no tiem Latvijā bija pieejami tikai trīs. Ārpus onkoloģijas citām retām slimībām no 44 ES apstiprinātiem medikamentiem Latvijā ir pieejami tikai divi. Diemžēl par vienlīdzību starp ES valstīm mēs nevaram runāt. Kopumā situācija ES ir ļoti atšķirīga dažādās valstīs, taču visur ir liela korelācija starp to, kādu finansējumu valsts atvēl veselības nozarei, un to, kādus rezultātus tā var sagaidīt.

AS: – Jāatzīst, ka ES mērogā starp valstīm mēs diezgan stipri atpaliekam faktiski visur. Manuprāt, būtiskākais rādītājs, runājot par veselības jomu kopumā, ir veselīgi nodzīvotie dzīves gadi. Tie Latvijā ir vieni no zemākiem ES. Ja ES vidēji veselīgi nodzīvotie dzīves gadi veicot profilaksi, tikai nepieciešamības gadījumā lietojot zāles, ir 62 gadi, tad Latvijā tie ir tikai 50 gadi! Attīstītākās ES valstīs augstākais veselīgi nodzīvotais dzīves ilgums ir ap 70 gadiem, un mēs redzam, ka labākais rādītājs no sliktākā atšķiras par veseliem 20 veselīgi nodzīvotiem gadiem! Protams, Latvija ļoti atpaliek medikamentu kompensācijas jomā… Arī šajā jautājumā esam vienā no pēdējiem ES gan retajās slimībās, gan arī daudzās citās saslimšanās.

Kādi ir mērķi un uzdevumi reto slimību ārstēšanai veltītajai konferencei?

VM: – Galvenais mērķis ir pievērst uzmanību tiem izaicinājumiem, kas reto slimību jomā joprojām ir ļoti aktuāli un kopīgi vienoties par nākamajiem soļiem. Konferencē piedalīsies visas iesaistītās puses – gan pacienti, gan ārsti, gan zāļu ražotāji, gan lēmumu pieņēmēji VM un NVD un arī deputāti. Ņemot vērā ierobežoto finansējumu, ir svarīgi runāt ar lēmumu pieņēmējiem par to, ko reālajā dzīvē pacientiem nozīmē medikamentu trūkums un kā tas ietekmē dzīves kvalitāti. Un, otrādi – ja mēs investējam pacientos, tad kā mēs varam uzlabot pacientu un viņu tuvinieku dzīves kvalitāti. Veselības aprūpē ir vērts investēt, jo ilgtermiņā visi ieguldījumi atmaksāsies – mūsu sabiedrība būs veselīgāka, darbaspējīgāka un daudz mazāk izdevumu būs jāiegulda, piemēram, dārgākā ārstēšanā jau stacionāros.

Konferences mērķauditorija ir diezgan plaša, konferencē var piedalīties arī cilvēki, kurus vienkārši interesē veselības aprūpe un jaunumi reto slimību jomā, jo tā būs arī izpratnes veicināšana, iespēja izglītoties. Runājot par tēmām, būs četri galvenie bloki. Atsevišķa tēma būs Eiropas Farmaceitisko rūpniecību un asociāciju federācijas (EFPIA) ekspertes skatījums uz tendencēm ES politikā, tālāk sekos trīs paneļi par situāciju Latvijā. Viena paneļa diskusija būs par savlaicīgu un agrīnu diagnostiku, kas retajās slimībās ir ļoti būtiska, otra sadaļa būs par ārstēšanu – gan par pacienta ceļu, gan arī par medikamentu pieejamību un citām būtiskām vajadzībām. Savukārt, trešais panelis būs par sociāli ekonomisko kontekstu. Ko nozīmē būt retās slimības pacientam, ko ārstēšana, neārstēšana vai nepietiekama ārstēšana var nozīmēt arī valstij, tās ekonomikai. Tā būs saruna par ieguldījumiem veselībā kā par būtisku investīciju mūsu valsts nākotnē.

AS: – Manuprāt, būtisks konferences mērķis ir arī izglītot sabiedrību, ka retās slimības savā daudzveidībā skar lielu daļu populācijas, un daudzas no šādām slimībām mūsdienās ir ārstējamas. Politikas veidotājiem jāizprot, ka jebkurš cilvēks ir vērtība, tāpēc retās slimības ir jāārstē un tās nedrīkst pastumt malā un aizmirst. Lielākā daļa reto slimību ir jauniem cilvēkiem un ļoti bieži tās ir ģenētiskas. Reto slimību gadījumā cilvēks pats nekad nav bijis šīs slimības veicinātājs, kā tas mēdz būt ar plaši izplatītām slimībām, kuras cilvēks var veicināt ar savu neveselīgo dzīvesveidu.

Vai viena no pamata problēmām ir fakts, ka reto slimību ārstēšanā dominē modernie medikamenti, kas netiek kompensēti, savukārt lēmumpieņēmēji baidās par to izmaksām?

VM: – Par medikamentu pieejamību pie tik nepietiekama finansējuma ir diezgan sarežģīti runāt. ES ir pieejamas inovatīvas zāles un ilgtermiņā to lietošana ir ekonomiski pamatota, tomēr tās ir dārgas. Uz veselības aprūpi jāraugās ilgtermiņā, jādomā par elastīgiem apmaksas veidiem, piemēram, apmaksu sasaistot ar rezultātu, kuru saņems pacients. Tomēr lai pie tā nonāktu mums nepieciešami arī dati, tātad kvalitatīva digitālās veselības attīstība.

AS: – Diemžēl nav pieejami ļoti daudzi medikamenti gan retajās plaušu slimībās, gan reimatoloģijas slimībās, gan neiroloģijas slimībās. Medikamenti ir tas, kur mēs faktiski “iebremzējam” visvairāk. Otra lieta ir speciālistu darbs, speciālistu komandu darba apmaksa, un arī dažādi komandas spēlētāji – fizioterapeits, medmāsa, psihologs. Darbs ir nepietiekami apmaksāts, tāpēc ir ļoti grūti, piemēram, atrast medmāsu. Un ne tikai retajās slimībās, bet arī visās citās medicīnas jomās. Problēma ir arī tā, ka samaksas sistēma valstī ir veidota tā, ka maksā par gadījumu, par cilvēku skaitu. Ja ārsts velta laiku vienam vai diviem pacientiem dienā, tad tik arī saņem, bet ja tajā laikā konsultē 20 pacientus, tad saņem par 20 reizēm vairāk, bet, piemēram, retās slimības bieži ir tādas, kas skar daudzus orgānus, un ir nepieciešams komandas darbs, lai pacientam nebūtu jāiet pie katra speciālista citā dienā. Šīs slimības ir sarežģītas un daudz vairāk laika ir jāpatērē, lai diagnosticētu konkrēto slimību un sastādītu ārstēšanas plānu.

Vai ar finansējumu atrisinātu pilnīgi visu, bet varbūt ir vēl kādi rīki, kā uzlabot reto slimību aprūpi, risināt nodarbinātības, izglītības problēmas?

VM: – Finansējums tomēr ir pats būtiskākais un ir izšķirošs, lai varētu ieviest visas labās idejas, kas ietvertas Reto slimību plānā. Šajā jomā nav iespējams iegūt papildu līdzekļus, sakārtojot sistēmu. Jāsaka, ka medikamentu ceļš un efektivitāte ārstniecībā ir ļoti skaidri un saprotami definēts – katrs eiro, ko ieguldām zāļu apmaksā, uzlabos dzīvi kādam pacientam.

AS: – Finansējuma nepietiekamība veselības jomā ir veidojusies vēsturiski. Tās ir grūtības politiski vienoties, un, es domāju, tā ir nepietiekama izpratne par būtisko, ka sabiedrības veselībā būtu jāiegulda. Valsts budžetā mēs neredzam to, ka ieguldījums veselībā ir ieguldījums sabiedrības nākotnē.

Attiecībā uz izglītību ir svarīgi, ka jau rezidentūras laikā ir jānodrošina reto slimību izglītības programmas. Tas palēnām tiek darīts no valsts puses, savukārt ārstu tālāk izglītošana atstāta uz ārstu entuziastu pleciem.

VM: – Ir būtiski regulāri turpināt diskusiju par aktuālo un veicināt sadarbību, tāpēc aicinu visus interesentus sekot līdzi minētās konferences norisei, kā arī iepazīties ar pacientu ikdienu izstādē, kas šobrīd atrodas T/C “Riga plaza”, bet turpmāk ceļos arī uz citām apskates vietām.